Независимый доклад Российского детского фонда "Детский туберкулез"

Общероссийская долгосрочная благотворительная программа  «Детский туберкулез» г. Москва, 2011

В настоящее время в России сложилась эпидемиологическая ситуация с детским туберкулезом. Проблема является как остроактуальной, так и весьма сложной в организации борьбы со столь социально значимым заболеванием с учетом темпов его распространения среди детей и подростков.

Сегодня детский туберкулез представляет реальную угрозу развитию страны, её будущего экономического роста и национальной безопасности. Проблема давно перешагнула рамки чисто медицинских проблем. Столь сложные комплексные задачи требуют межсекторального взаимодействия. Реформирование противотуберкулезной помощи детям требует колоссальных усилий как на федеральном, региональном, так и муниципальном уровнях. Это касается не только деятельности государственных медицинских и социальных служб, но и объединение усилий всех, от кого зависит судьба жизни и здоровья российских детей – государства, гражданского общества и бизнес – сообщества.

В апреле 2009 года Президиум Правления «Российского детского фонда» принял общероссийскую долгосрочную благотворительную программу «Детский туберкулез». Этот проект является инициативным ответом Российского детского фонда, как авторитетного института отечественного гражданского общества на сложившуюся в Российской Федерации острую эпидемиологическую ситуацию с детским туберкулезом.

В этой связи Российский детский фонд как и прежде будет заниматься проблемами социального характера, способствующими скорейшему выздоровлению детей и подростков, снижению социально – бытовой напряженности в учреждениях туберкулезного профиля. В основу своей практической деятельности фонд ставит задачу адресной помощи учреждениям, занимающихся профилактикой и лечением детского туберкулеза.

Обзор ситуации с детским туберкулезом в цифрах

По данным специалистов ежегодно в России заражается туберкулезной инфекцией 280-290 тыс. детей и подростков. Заболеваемость туберкулезом детей стала расти с 1990 года. Она составляла 7,5 ребенка на 100 000 детского населения и увеличилась только за последние 10 лет более чем в 2,5 раза. В настоящее время составляет – 14,7 на 100 000. Этот показатель в 15 раз превышает уровень заболеваемости детей туберкулезом в развитых странах Европы.

Ситуация с детским туберкулезом продолжает оставаться напряженной. Особое беспокойство вызывает туберкулез у подростков. Уровень заболеваемости у них растет с 1991 года. За этот период он возрос более чем в 2 раза. За последний год показатель заболеваемости вновь увеличился на 3,9% и составляет 37,4 на 100 000 подросткового населения (в 1990 г. было 17,0 на 100 000). У подростков развиваются более тяжелые формы туберкулеза, чем у детей – распад легочной ткани определяется у 36,4%, бактериовыделение – у 28%. Множественная лекарственная устойчивость (МЛУ) установлена у 16,4% из числа состоящих на учете.

Наиболее высокая заболеваемость детей регистрируется в возрастной группе 3-6 лет. Данный факт можно объяснить только одним – большим эпидемиологическим очагом туберкулеза в стране.

Неблагополучной возрастной группой по уровню показателя смертности от туберкулеза среди детей являются дети в возрасте от 0 до 2-х лет (0,4 на 100 000 детей этого возраста). Наиболее неблагоприятная обстановка с туберкулезом у детей, как и в прежние годы, в Сибирском и особенно в Дальневосточном Федеральных Округах. В них заболеваемость туберкулезом детей в 2-2,5 раза выше, чем в Центральном Федеральном Округе.

Показатели организации активного выявления больных туберкулезом детей в последнее время стали улучшаться. В 2008 году при проверочных осмотрах было обследовано 19,1 млн детей и 5,1 млн подростков. Охват осмотрами в 2008 году детей составил 91,9%, подростков 91,9%. Доля больных туберкулезом детей, выявленных при профилактических осмотрах, по сравнению с 2000г. увеличилась на 2% и составляет 76,9%, подростков – на 21% и равна 73,5%. Но, несмотря на улучшение этих показателей, 1/3 всех детей и подростков, впервые взятых на учет по поводу туберкулеза, выявлены при обращении с выраженными симптомами заболевания.

Следует отметить, что дополнительно к числу впервые выявленных больных, до 30% выявляются с туберкулезом в стадии обратного развития. Они не учитываются как больные активным туберкулезом. Но все эти дети имеют остаточные посттуберкулезные изменения. Они входят в группу риска по развитию рецидивов заболевания в течение последующей жизни.

Особенно высокая заболеваемость туберкулезом детей и подростков, находящихся в бытовом контакте с больными туберкулезом. Достаточно привести еще одну цифру. Заболеваемость туберкулезом детей и подростков из бациллярных очагов превышает общий показатель заболеваемости туберкулезом детей и подростков в 30 раз. Причина одна: существующая санаторно-оздоровительная система, позволяющая изолировать детей из очагов туберкулезной инфекции, проведение лечебных и профилактических мероприятий не соответствует современным медицинским и материально – техническим требованиям. Эта проблема очень актуальна в настоящее время для всех регионов России и требует срочного решения. В противном случае более 300 тыс. детей с латентной туберкулезной инфекцией, наблюдаемых в противотуберкулезных учреждениях, будут вынуждены получать лечение амбулаторно. Детские же сады данного профиля закрываются. Это уже происходит в ряде регионов Российской Федерации.

Острой проблемой в стране является ВИЧ инфекция. К сожалению, вакцинопрофилактика БЦЖ при наличии ВИЧ инфекции не способна предотвратить развитие туберкулеза у данного ребенка, а применяемые методы раннего выявления не подходят для этой категории маленьких пациентов. Все это привело к появлению сочетанной патологии, требующей особых подходов при лечении ребенка и созданию специализированных центров для лечения сочетанной патологии.

Анализ причин ухудшения эпидемиологической обстановки с детским туберкулезом в Российской Федерации

Основной причиной, по мнению ученых и специалистов в области здравоохранения, социальной политики, независимых экспертов Российского детского фонда, резкого роста заболеваемости детей и подростков туберкулезом, следует считать низкий уровень жизни населения. Нестабильность в обществе. Постоянный социальный стресс, основанный на утрате возможности иметь стабильную работу, особенно в малых городах и на селе. Большие миграционные процессы. Рост числа дезаптированных групп населения. Наличие большого резервуара инфекции в учреждениях пенитенциарной системы.

Другая причина, как утверждают ученые, – сокращение финансирования противотуберкулезных мероприятий как на федеральном, региональном, так и муниципальном уровнях. Что в сложившихся условиях – недопустимый факт. Это влечет за собой снижение уровня  организации противотуберкулезной помощи населению и, в первую очередь, детям.

Как не парадоксально, на рубеже ХХ и ХХI веков в нашей стране произошла вспышка туберкулеза, как широко распространенного заболевания, наносящая тяжелый урон детям России. Проблема столь велика и столь жестока по отношению к детям, что требует не ординарных решений как со стороны правительственных и административных органов, неправительственных организаций, широких кругов гражданского общества, медицинской общественности, средств массовой информации, и, конечно же, ответственного отношения к этой проблеме бизнессообщества.

К сожалению, в настоящее время этого единения нет. Туберкулез продолжает наступать на здоровье и судьбы наших детей и подростков. Прежде чем заявлять о реформировании туберкулезной помощи детскому населению, о разработке единой государственной системы мониторинга туберкулеза, о модернизации методов профилактики, выявления и диагностики туберкулеза у детей и подростков необходимо на высшем государственном уровне принять решения о кардинальном увеличении бюджета всех уровней для учреждений туберкулезного типа.

Анализ состояния медицинских учреждений туберкулезного типа, занимающихся лечением детей и подростков

В результате недостаточного внимания к нуждам этих учреждений многим из них требуется капитальный ремонт или реконструкция. Они приходят в упадок, в результате закрываются. Медицинское оборудование в них устарело и не обеспечивает необходимый уровень лечебных мероприятий, или его практически нет. Хронически не хватает современных отечественных лекарственных средств, сориентированных на лечение детей. В этом убеждает, к примеру, обращение Центрального научно – исследовательского института туберкулеза Российской Академии медицинских наук, находящегося в Москве, в адрес Российского детского фонда. При институте существует клиническая база на 100 коек для лечения детей и подростков. Большая часть пациентов (60-70%) из социально проблемных семей.

В институте есть высококвалифицированные кадры. «В то же время, – пишет директор института, – не хватает бюджетных средств для обеспечения лечебного и учебного процессов на современном уровне». Такая же ситуация в других детских клиниках при институтах туберкулеза (НИИ физиопульмонологии первого МГМУ и СПбНИИФ). По мнению отделения детской фтизиотрии СПбНИИФ самые насущные проблемы современных подразделений: низкий уровень лабораторной диагностики, отсутствие качественных рентгенологических аппаратов. Так, компьютерный топограф на весь Северо – Западный федеральный округ есть только в институте.

Что же можно сказать об обычных лечебных учреждениях туберкулезного типа всей страны, если научно – исследовательские институты Москвы и Санкт-Петербурга не обеспечены современным, эффективным медицинским оборудованием и приборами? В целях выполнения основных задач программы «Детский туберкулез», Российский детский фонд проанализировал состояние социальной обеспеченности детских лечебных и профилактических учреждений туберкулезного профиля в 21 регионе страны.

Картина такова:

80% из них не имеют необходимой бытовой техники и оборудования: холодильников, стиральных машин, медицинских шкафов, специализированной мебели и т.д. 70% не имеют самого необходимого спортивного инвентаря: мячей, скакалок, обручей, настольных игр, теннисных столов. Нет спортивной одежды, обуви для занятий. Нет оборудованных спортивных площадок на улице, помещений для занятий. Зимой нет лыж, санок, коньков, одежды и обуви. 48% не обеспечены развивающими, настольными играми. Нет игрушек для разных возрастных групп больных детей, материалов для рукоделия, пластилина, цветной бумаги. 48% нуждаются в пополнении детской литературой, учебниками, тетрадями, альбомами для рисования. Детям нужны карандаши, ручки, краски, фломастеры.

;В туберкулезных учреждениях (43%) нет моющих средств, предметов гигиены, памперсов, подгузников и даже туалетной бумаги. 37% учреждений не имеют игровых комнат, телевизоров, DVD, сборников мультфильмов, музыкальных центров, музыкальных инструментов. Курс лечения от туберкулеза до 1 года и более. Детям нужна сезонная одежда, сезонная обувь, нужна одежда для самых маленьких пациентов: ползунки, памперсы, колготки, тапочки, носочки и т.д. Нужны постельные принадлежности: одеяла, подушки, белье, полотенца. Подобная ситуация, можно смело утверждать, характерна для всех регионов России.

Анализ проблем оказания санаторно-курортной помощи в детских противотуберкулезных санаториях

Всего в Российской Федерации функционирует 133 туберкулезных санатория для детей и подростков, подведомственных системе Минздравсоцразвития России. Имеется только 3 санатория федерального подчинения - для детей и подростков: «Пионер», «Пушкинский», «Кирицы»). Туберкулезные санатории для детей располагаются преимущественно в европейской части Российской Федерации. Это существенно затрудняет обеспечение больных туберкулёзом санаторно-реабилитационными мероприятиями в регионах, не имеющих собственных туберкулёзных санаториев. Это снижает доступность санаторного этапа лечения для больных туберкулёзом детей из Сибири и Дальнего Востока. Так, в Сибирском Федеральном Округе в 8 из 16 субъектов РФ нет санаториев для детей. В Дальневосточном Федеральном Округе туберкулезные санатории для детей имеются только в Республике Саха (Якутия), в Приморском крае и Магаданской области.

Налицо еще одна остро негативная тенденция. Коечный фонд туберкулёзных санаториев ежегодно уменьшается. В 2002 году было развернуто 17126 круглогодичных санаторных туберкулёзных коек для детей. К 2008 году число круглогодичных санаторных коек для детей сократилось на 9,8%. Всего в 2008 году для детей было развернуто 15442 туберкулёзных санаторных коек. И это при ежегодном заболевании сотен тысяч детей и подростков! 20 лет назад на побережье Чёрного моря функционировало около 100 детских туберкулезных санатория. Сейчас имеется только один детский санаторий «Пионер» в Лазаревском районе г. Сочи и тот находится под угрозой закрытия.

Детские противотуберкулезные санатории перепрофилируются, становятся частной собственностью коммерческих структур. В результате используются исключительно в коммерческих целях. Стоимость проезда до санаторных учреждений достаточно велика. Это не позволяет больным туберкулезом детям из малоимущих семей доехать до санатория и обратно. У санаториев отсутствует правовой статус для комплексного лечения больных туберкулезом детей с сопутствующими и фоновыми заболеваниями. Материальная база и оборудование многих санаториев устарела. Необходимо в ближайшие сроки разработать и утвердить государственную программу строительства новых и реконструкции старых детских противотуберкулезных санаториев, оснастить их современным медицинским оборудованием и лечебными препаратами.

Еще одна острая проблема. Необходимо регламентировать расходы на питание детям. Следует установить минимума, меньше которого выделять средства на питание не допустимо. В настоящее время бюджетами на питание детей выделяется в основном около 50 рублей в сутки. Туберкулез – болезнь бедных детей из бедных семей. Они поступают в лечебные заведения туберкулезного типа в ослабленном физическом состоянии из-за плохого питания и здесь не получают необходимого рациона. По мнению специалистов на питание детей должно выделяться не менее 200 рублей в сутки. Эту проблему можно решить только на государственном уровне за счет федерального бюджета. Требуется существенное увеличение расходов детских санаториев на статью «Обеспечение лекарственными препаратами и расходными средствами». Это позволит закупать санаториям не только противотуберкулезные препараты, но и лекарства для лечения и профилактики сопутствующих и фоновых заболеваний. Назрела острая нужда в качественных препаратах отечественного производства, как более дешевых.

Сотрудники туберкулезных санаториев должны быть обеспечены теми же льготами, что и сотрудники других противотуберкулезных учреждений для детей. Необходимо санаторное оздоровление детей и подростков, излечившихся от туберкулеза и снятых с диспансерного наблюдения в противотуберкулезных учреждениях. Дети с большими остаточными изменениями должны иметь возможность оздоравливаться пожизненно, с малыми остаточными изменениями – в течение 5 лет после снятия с учета. Это уменьшит риск их повторного заболевания.

Желательно выделить федеральный санаторий для пребывания детей с сочетанной туберкулез/ВИЧ-инфекцией. Для совершенствования профилактических мероприятий важным является защита ребенка от больных заразными формами туберкулеза. Для этого необходимо разработать эффективную систему изоляции больного и улучшение профилактического лечения ребенка из групп риска. Именно в условиях детского туберкулезного санаторного учреждения обеспечивается контролируемое превентивное лечение и изоляция от больных туберкулезом.

На примере Республики Саха (Якутия), где были сохранены санаторные учреждения и рационально использовались имеющиеся санаторные койки, произошло снижение заболеваемости туберкулезом среди детского населения в 2 раза с 2004 по 2009 гг. (с 56,4 до 22,8 на 100 тысяч детского населения). Хотя и этот показатель остается очень высоким.

Постановлением Правительства РФ от 12.09.2008 г. № 666 все детские санаторно-оздоровительные детские сады фтизиатрического профиля отнесены к детским садам присмотра и оздоровления. Согласно этому постановлению Правительства, дети с туберкулезной интоксикацией должны получать «оздоровление» совместно с часто болеющими детьми и с аллергодерматозами, что не является оправданным подходом. Кроме этого в системе образовательных учреждений, в санаторных детских садах и лесных школах всегда пребывали дети с различными проявлениями латентной туберкулезной инфекции и из групп высокого риска заболевания туберкулезом. Эта категория пациентов вообще не отмечена в данном Постановлении Правительства.

Предложения по совершенствованию организации борьбы с детским туберкулезом

Внести дополнения в Постановление Правительства РФ № 666 с восстановлением статуса детских садов для детей с различными проявлениями туберкулезной инфекции компенсирующего вида.

• Значительно в ближайшие годы расширить сеть детских дошкольных санаторных учреждений противотуберкулезного профиля (сады, ясли, группы), не допуская их закрытия или перепрофилирования.
• Принять необходимые решения Правительства о создании нового типа противотуберкулёзных санаториев – для родителей с детьми, инфицированных туберкулёзом. Совместное пребывание ребёнка, относящегося к группе риска по заболеванию туберкулёзом, и его матери, а также создание оптимальных условий для проведения профилактического лечения противотуберкулезными препаратами и лечения сопутствующих заболеваний, которые в свою очередь повышают риск заболевания туберкулёзом, позволят значительно уменьшить этот риск для данной группы детей.
• Ввести бесплатный проезд детей и подростков с сопровождающим лицом до туберкулезного санатория и обратно.
• Штатные нормативы медицинского и педагогического персонала детских туберкулезных санаториев, стационаров и санаторных детских садов не пересматривались 57 лет со дня их утверждения (Приказ МЗ СССР от 09.10.1954 г. № 194-М). В настоящее время устарели. Необходима новая редакция в соответствии с современными условиями. Следует предусмотреть дополнительное введение таких должностей как: психолог, логопед, пульмонолог, иммунолог.
• Назрела острая необходимость определить организационно-правовые формы функционирования и статуса школ при детских противотуберкулезных учреждениях на современном этапе.
• Развивать и совершенствовать с учетом современных требований и эпидемической ситуации специализированную санаторную помощь, как оптимальный вариант повышения эффективности профилактических мероприятий в группах риска по заболеванию туберкулезом, прежде всего среди детей и подростков из очагов туберкулезной инфекции.

С целью совершенствования противотуберкулезной работы в подростковом возрасте необходимо законодательно закрепить:

• Считать подростков группой высокого риска по заболеванию туберкулезом.
• Ввести дополнение в постановление Правительства РФ пункт обязательного обследования всего подросткового населения с 15-летнего возраста 1 раз в год.
• Один из нормативных актов должен быть направлен на повышение ответственности больных заразными формами туберкулеза, злостно уклоняющихся от лечения и распространяющих инфекцию. Цель - защита детей и законопослушных граждан от туберкулезной инфекции. Следует ставить вопрос не о принудительном лечении больных туберкулезом, уклоняющихся от него, что является нарушением прав человека, а об изоляции таких больных от общества, до тех пор, пока они не перестанут быть опасными для окружающих.
• Назрела необходимость решить вопрос о производстве отечественных детских лекарственных форм противотуберкулезных препаратов.
• Развернуть работу по информированию населения в средствах массовой информации о проблемах туберкулеза среди детей и подростков, привлекая для этого специалистов. В настоящее время СМИ старательно обходят эту проблему.
• Для обеспечения оптимального выполнения противотуберкулезных мероприятий предусмотреть отдельное целевое финансирование детско-подростковых структурных подразделений в территориях Российской Федерации, как на уровне Федерального финансирования, так и регионального.

Особое внимание уделять регионам Сибири и Дальнего Востока с наиболее неблагополучной эпидемиологической ситуацией детского туберкулеза.

***

Российский детский фонд – единственная в стране общественная благотворительная организация, имеющая в 75 субъектах Российской федерации свои реально действующие структурные подразделения.

В ежедневном режиме в адрес Российского детского фонда и его филиалов поступают письма различных лечебных, профилактических учреждений туберкулезного типа с многочисленными просьбами оказать конкретную помощь, касающуюся всех сторон функционирования этих учреждений для больных детей и подростков. Речь постоянно идет о капитальном ремонте зданий, замене оборудования, скажем, в прачечном цехе, поставке технологического оборудования для пищеблока, медицинского оборудования, физиооборудования. Постоянно большая нужда в сезонной одежде и обуви для детей, нижнем белье, детской мебели, игрушках, оборудовании детских площадок, спортинвентаре, моющих средствах и т.д.

Очевидно, что назрела необходимость разделения функций: медицинские работники и медицинские органы должны заниматься профилактикой и лечением детей больных туберкулезом. А общероссийский общественный благотворительный детский фонд – оказанием адресной помощи социального характера. Для успешного решения назревших проблем необходимы соответствующие решения на государственном уровне о передаче части бюджетных средств Российскому детскому фонду. Государственным органам необходимо принять решения о стимулировании благотворительной деятельности бизнес – сообществ России, внеся соответствующие изменения в налоговый кодекс Российской Федерации. Только объединенными усилиями можно остановить наступление детского туберкулеза, и затем искоренить его из жизни нашего государства и общества.

* При подготовке доклада использованы материалы «Аналитического обзора «Туберкулез в Российской Федерации. 2009 г.», – М.2010-224с.